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《新京报·新知周刊》

 
 
 

日志

 
 

一个先心病患儿的“暴走妈妈”  

2009-11-26 18:43:13|  分类: 新知茶座 |  标签: |举报 |字号 订阅

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愁眉不解“先心病” 
 
前段时间,全国媒体都围绕着“暴走妈妈”陈玉蓉割肝救子的事件感慨母爱的伟大。这母爱不免让我想起了发生在我们医院的一件小事。

 

前段时间,我所在城市的慈善总会筹集了一笔资金,准备帮助一批来自贫困家庭的先天性心脏病患儿进行治疗手术。先天性心脏病是由于心脏大血管在胚胎发育过程中出现发育障碍,产生位置、连接的异常,从而使血液的分流出现问题,轻则影响生存质量重则致命。

 

作为本地最大的儿童医院,我所在的医院里的先心病患儿数量远多于其他医院。所以消息一经放出,无论是门诊还是病房,咨询此事的家长明显多了起来。不过,患儿的审核过程也是非常严格的。首先,先心病患儿比较常见,据统计,每年全国约有20万名先心病患儿出生,其中半数患儿需要手术治疗,但由于各种原因每年只有4万—5万名患儿有机会接受手术。其次,出于种种方面的考虑,类似的慈善活动通常会集中救治那些病症相对较轻,治愈把握较大的患儿,即尽量保证“救一个,活一个”。所以,尽管有很多家长来为自己的孩子做咨询,但其中有相当部分因为不符合相关条件而失望离去。更有些家长多次去而复返,希望能抓住这个机会,挽救自己的孩子。

 

这位母亲已经是第二次来医院询问此事了。昨天已经来过一趟,今天又来而且还带着孩子。她蹲在办公室外的活动宣传板前,从上到下仔细琢磨着每一个字,生怕漏掉一点细节———对她们母子来说可能是救命的细节。

 

“真的很对不起。”我说,其实同样的话昨天已经说过一遍了,“你也看到了,范围只包括本地的几个区县,你们不在范围里,我实在无能为力,而且……”看着这个失望的母亲,我没有把话说完。

 

实在不忍心告诉她,事实上,这孩子还不是简单类型的先心病患者。他得的是一种包括四种病理变化的相对复杂的先心病———“法洛四联症”。这种类型不仅手术死亡率远高于普通先心病,费用也更高。

 

“我们的孩子还能活多久?”她不住地问。我知道,其实同样的问题她可能已经问过无数其他医生了,也许她希望有人告诉自己,这孩子即使不手术也能活下去……我试探性地询问其他医生的说法。她回答说:“孩子4岁时,我们确诊的。当时大夫说我们孩子如果不手术就活不过3年。可现在他已经8岁了,就是总得肺炎。”说罢又眼巴巴望着我。

 

这个孩子已经8岁,可看起来最多也就是6岁的样子,很瘦。他的面部呈青紫色,嘴唇的颜色如同茄子皮。这是因为他右半边心脏里未经氧合的血,不经过肺而直接流到左半边心脏并通过主动脉运往全身各处,动脉血里混进了许多还原血红蛋白,产生了紫绀。根据紫绀出现的早晚,可以大致预测“法洛四联症”病人的自然病史。这个孩子在生后不久就出现了紫绀。从理论上说,他能长到8岁已实属不易。看看现在的状态就知道,他余下的日子应该已经不多了。即使现在有人给他们一笔钱完成手术,孩子也已错过最佳手术时机,术后生存机会极其渺茫。不过,面对一个几近崩溃的母亲,我真不知道该怎么说……然而,这位母亲依然不愿意放弃希望,拦住每一位走过她身边的医生,尝试为自己的孩子讨一个未来。

 

其实,类似的悲剧每年都会在我国的部分家庭中上演,未经治疗的各种先心病患儿中约有60%于1岁内死亡。遗憾的是,人类现在还没有完全破解先心病的成因。它可能与子宫内感染(如科萨奇病毒)、孕妇服用抗癌药、酗酒等有关,因此加强对孕妇的保健,避免与发病有关的一些高危因素也就是每对夫妻惟一能做的“预防工作”了。很显然,这并不能解决所有问题。

 

在网上以“先心病”为关键词进行搜索,就会发现很多慈善机构都在致力于救助这些可怜的孩子和他们的家庭。不过,面对人数众多的贫困先心病患儿,有限的善款依然只是杯水车薪。

 

□李清晨(黑龙江 医生)
 

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